Afgørelse fra Datatilsynet:

• December 2023: Datatilsynet ændrede en tidligere beslutning fra 2021 og stoppede kliniske forsøg med brug af offentlige registerdata for allerede markedsførte lægemidler.

Konsekvenser:

• Al klinisk forskning, der benytter offentlige registerdata, er blevet standset.
• Forskere og fagfolk kritiserer, at det vil føre til dyrere, langsommere og mindre effektiv forskning.

Udtalelser:

• Anton Pottegård, professor ved Syddansk Universitet, kalder beslutningen ødelæggende for dansk forskning.
• Anders Perner, næstformand i Lægevidenskabelige Selskaber, opfordrer til politisk handling for at rette op på situationen.

Betydning af registre:

• Registerdata tillader hurtig og præcis opfølgning på patientbehandlinger uden behov for direkte kontakt med patienter, hvilket sparer tid og penge.

Eksempler på påvirkede projekter:

• Pottegårds projekt om bedste behandling for forstoppelse efter hofteoperation er stoppet.
• Forskningsprojekter som det store danske Danflu-studie, der har haft stor betydning, kunne ikke gennemføres uden registeradgang.

Fremtidige udsigter:

• Hvis fortolkningen af reglerne fastholdes, vil det få alvorlige konsekvenser for sundhedsforskning og behandling i Danmark.
• Der er behov for politisk indgriben for at ændre Datatilsynets nuværende fortolkning og genoptage den vigtige forskning.